Se presenta un estudio sobre la enfermedad de Alzheimer en la vida real

AZprensa.com

Redacción, Madrid (21-2-2008).- El estudio "La enfermedad de Alzheimer en la vida real–encuesta a cuidadores de pacientes con demencia", que publicada el "International Journal of Geriatric Psychiatry", indica el enorme compromiso requerido a los cuidadores de personas con demencia. La mitad de los cuidadores de pacientes con demencia grave dedican más de 10 horas diarias a tareas de atención al paciente y un tercio de todos los cuidadores dedican 14 horas diarias o más a estas tareas. Los resultados también muestran que menos de la mitad de los cuidadores tienen acceso a apoyo sanitario adecuado e información sobre la demencia y su tratamiento.

Jean Georges, director ejecutivo de Alzheimer Europe, comenta que "la demencia constituye un importante problema de salud pública con un enorme impacto en las vidas de los cuidadores. Sin embargo, los cuidadores desean seguir cuidando a sus familiares pero necesitan más información y apoyo.

Las asociaciones de Alzheimer participantes esperan que esta publicación contribuya a su campaña para mejorar la disponibilidad de servicios para la demencia. Con tantas personas afectadas, los políticos no pueden seguir ignorando el daño emocional y económico que supone para los cuidadores y sus familiares."

En la UE, actualmente 6,1 millones de personas padecen demencia, por lo que la enfermedad representará un importante problema de salud pública en el siglo XXI. La enfermedad de Alzheimer es la forma más frecuente de demencia, representando un 60-70 por ciento de todos los casos de demencia y afectando a una de cada 20 personas mayores de 65 años. Con el envejecimiento de la población, se prevé que, en el año 2040, estas cifras se habrán doblado en Europa occidental y triplicado en Europa oriental.

Sin embargo, la cifra real de personas afectadas por la demencia es muy superior a la que los datos estadísticos sugieren, puesto que al lado de la mayoría de pacientes hay un cuidador – una esposa, un marido, una hija, un hijo u otros familiares – que puede que haya renunciado a llevar una vida cotidiana normal para cuidar de su familiar.

En el artículo se presentan los resultados de la encuesta a cuidadores de pacientes con demencia, en la que participaron más de 1.100 cuidadores de cinco países europeos. La encuesta fue realizada por una alianza de asociaciones de Alzheimer para investigar la situación en el cuidado de pacientes con demencia, como afrontan la atención del paciente con demencia y los servicios de los que disponen.

Como era de esperar, los problemas cognitivos como las dificultades en la memoria y confusión, fueron los síntomas más habituales. No obstante, las dificultades en las AVD (actividades de la vida diaria) y los síntomas conductuales, que a menudo son causantes de una conducta completamente fuera de lugar de la persona con demencia, fueron citados casi con la misma frecuencia e identificados como los síntomas más problemáticos a los que se enfrenta el cuidador. Los autores consideran que ello podría explicar el hecho, observado por la encuesta, de que las dificultades en las AVD y la conducta conducen al diagnóstico de la demencia en tantos casos como los problemas cognitivos.

Los autores subrayan la urgente necesidad de desarrollar unos servicios flexibles que apoyen a los cuidadores al enfrentarse a los distintos síntomas de la demencia. Más de la mitad de los cuidadores que respondieron a la encuesta informaron no tener acceso a servicios como el apoyo domiciliario, centros de día o residencias/ asilos, y si disponían de éstos, en muchas ocasiones debían pagarlos ellos mismos.

La encuesta también reveló una falta de información básica para los cuidadores en el momento del diagnóstico. La información sobre el tratamiento farmacológico fue especialmente escasa, siendo uno de cada cinco cuidadores los que no habían recibido ninguna información en el momento del diagnóstico y menos de la mitad de los que respondieron a la encuesta afirmaron estar satisfechos con la información sobre tratamientos farmacológicos en aquel momento.